Mi a Gottsegen György Országos Kardiológián voltunk a Gyermekszív Központban 2013 november-decemberben, összesen 5 hétig. 5 naposan kerültünk be, az újszülött (otthon született) kisfiam szívzörejei bizonyultak súlyos szívfejlődési rendellenességnek. Ez önmagában megrázó volt számunkra, a legnagyobb sokk azonban a kórházi szabályok miatt ért minket. Számítottunk rá és mégis.
Nehéz egy ilyen történetet megírni, mert miközben tudom, hogy napjában többször és rendszeresen sérültek a kisbabám jogai, azert mégis csak itt gyógyult meg, itt kapott egy újabb esélyt a szép és tartalmas teljes életre. És azért is nehéz megírni, mert azok a nővérkék, orvosok, akik ebben a rendszerben dolgoznak, tudásuk legjavát nyújtják. És én ahelyett, hogy hálás lennék, még ilyen leveleket írok?! Mégis meg kell tennem, mert nem akarok ennek a rendszernek falazni. Ahol a főorvosasszony aktuális hangulatától rettegnek a nővérkék. Ahol a szabályok fontosabbak, mint a beteg gyerekek. Ahol egy egészségügyi dolgozó megteheti, hogy kioktatva, lekezelően beszél egy szülővel. Ahol elfogadott, hogy a szülő csak egy megtűrt rossz, akivel nem lehet együttműködni. Ahol elhangozhat egy nővérke szájábol egy síró 1 éves gyerekhez szólva, (az édesanyját kiküldték) hogy “hány napja is vagy bent? Már 4 és még mindig nem törtél be?” Hát ezért nem a hála az első, ami eszembe jut.
Az első, ami eszembe jut, az az, hogy el akarnak szakítani a kisbabámtól, – akiről még nem is tudom, mennyire súlyos az állapota, hisz kivülről olyan, mint a testvérei, semmi jele nincs, hogy rosszul lenne- én pedig görcsösen ragaszkodom hozza, hogy maradok és egyedül vagyok, a nővérkék meg “sokan”, és nem vagyok biztonságban, és engem nem értenek itt meg. A következő, ami eszembe jut az a kiszolgáltatottság. Hogy hiába szóltam, hogy ha bármilyen vizsgálatot végeznek, akkor szeretnék ott lenni, elvitték vérvételre, ultrahangra nélkülem. Így még wc-re sem mertem kimenni. Az egy szobában lévő anyatársakkal cseréltünk telefonszámot és hívtuk egymást, ha a kicsinek anya kellett. Ezek voltak az én élményeim. Bár kaptam anyaszállást, éjszaka nem lehettem a kisbabával. Azt sikerült elérnem, hogy éjszaka is feljárhattam szoptatni. Előfordult olyan is, hogy a nővérke olyan szigorúan tartotta a 3 óránkénti szoptatást, hogy felhívott úgy, hogy a kisbaba még aludt. De nekem jönnöm kellett, mert akkor volt etetés! A 3 órát napközben is tartanom kellett. Bármilyen érvem volt ellene, ugyanazt a választ kaptam, mindenkitől ugyanazt szinte szó szerint: “Anyuka, ez egy kórház, itt rendnek kell lenni. Nem lehet össze-vissza etetni. Egyébként is, a beteg gyerekeknek nagy szükségük van a rendre, nekik szinte kötelező a 3 óránkénti etetés.” Nővérkék, orvosok, mindenki ezt szajkózta. Szoptatni egyébként csak egy erre fenntartott szoptatós szobában lehetett, a kórteremben nem. Mit képzelek, itt apukák és nagyobb fiúk is vannak….
Hetek teltek el bizonytalanságban, hogy nem tudtam, mi lesz a sorsa, várni kellett, hogy kiderüljön, hogy az ő esetében mi lesz a legjobb megoldás. Aztán felkerültünk az intenzív osztályra, akkor már tudtuk, hogy biztosan műteni kell. Ott már napközben sem lehettem mindig ott. Az éppen aktuális nővérkétől függött, hogy mit enged meg. Egyik nap ott lehettem, másik nap elküldtek. Ha beavatkozás van, akkor nem lehetek bent, akkor sem, ha az én gyermekemen végzik. Az intenzíven délután 1 és 3 között volt egy ún. csendespihenő (ami persze minden volt csak nem csendes), amikor szülők nem lehettek bent. Sose tudtam meg, hogy ennek mi az értelme. A vizitek alkalmával a szülők nem lehettek benn a kórteremben és az intenzíven sem. És tájékoztatást is csak akkor kaptunk, ha nagyon határozottan rátapadtunk az orvosokra, mivel nővérkék nem mondhatnak semmit.
Aztán jött a műtét. És itt a műtét utáni őrzőben, ahol napokat töltöttünk végre úgy éreztem, hogy figyelnek ránk, szülőkre is.Persze a látogatás itt volt a legkorlátozottabb, mégis itt éreztem magunkat a legjobban. Mert felnőttként kezeltek. Mert tudták, hogy min megyünk keresztül. Kérés nélkül informáltak, bíztattak. Végre azt éreztem, hogy ezek az emberek a gyermekemért vannak. Itt Ő a legfontosabb, nem a kórházi személyzet dolgának megkönnyitésére hozott szabályok. Ekkor értettem meg, hogy itt valami általam nem ismert rendszer szerint változnak a szabályok. Talán osztályvezető főorvosok határozzák meg, nem tudom.
Persze hívtam a betegjogi képviselőt, de csak üzenetrögzítő vette fel, hagytam üzenetet, de nem hívtak vissza. Egy anyatárs később eljutott hozzá, végül a betegjogis fél órát beszélt neki arról, hogy miért is nagyon jó minden úgy, ahogy van.
Miután haza jöttünk hetekig álmodtam a nővérkékkel, orvosokkal, akik beszólnak, kiosztanak vagy csak kedvesen megjegyzik, hogy nem jól csinálok valamit. Mert ott bent az energiám egy jó részét az vitte el, hogy hogyan tudnék úgy viselkedni, hogy a legkevésbé foglalkozzanak velem. Hogy jó legyek. Hogy jól csináljak mindent. És ez így nincs jól. Miután hazatértünk elhatároztam, hogy teszek valamit, hogy jobb legyen. A főnővér helyettessel sikerült beszélnem. Tanulságos beszélgetés volt. Azt mondta, így is túl megengedők a szabályok, mert képzeljem, mi történt a minap: egy anya bebújt a szekrénybe este, hogy éjszakára is bent maradhasson….. Tehát szigorítani kell…
U.i: Azóta egy ismerős kisbabát műtöttek Szegeden, szintén szívműtét. 24 órás szülői jelenlét biztosított. Szülő bent alhat, igény szerint lehet szoptatni. Tehát mégis meg lehet oldani…
Kata
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése